Genetik gizlilik: Henrietta Lacks’in hikayesinden öğrenmeliyiz


Tarafından Maninder Ahluwalia

Henrietta Oak Park, Illinois eksikliği için bir sokak duvar anıt

MedSci / Alamy

Bugün 100inci yaygın olarak “modern tıbbın annesi” olarak anılan Henrietta Lacks’in doğumunun yıldönümü. Hücreleri dünyanın dört bir yanındaki laboratuvarlarda yapılan deneylerde kullanılmıştır ancak rızası olmadan yetiştirilmiştir. Sonunda, hikayesi sağlık hizmetlerinde etik kuralların yeniden yazılmasına yol açtı. Kişiselleştirilmiş tıp çağının başlangıcı başladığında, hikayesinden dersler her zamankinden daha önemli.

Virginia’dan bir Afrikalı-Amerikalı tütün üreticisi olan Lacks’a 1951’de agresif bir rahim ağzı kanseri teşhisi konuldu. Baltimore’daki Johns Hopkins Hastanesi doktoru, teşhis ve tedavi için serviksten biyopsi aldı. Dokusunun küçük bir kısmı, o zamanlar yaygın bir uygulama olan Lacks’in bilgisi veya rızası olmadan doku kültürü laboratuvarına alındı.

Hiç kimse insan hücrelerini vücut dışında uzun süre canlı tutamamıştı. Bununla birlikte, doku kültürü laboratuvarının başkanı olan George Gey, Lacks hücrelerinin hayatta kaldığını ve çoğaldığını buldu. Neredeyse yirmi yıl sonra, bu sözde HeLa hücreleri artık Lacks’in vücudunun dışında, içerisinden iki kat daha uzun yaşamışlardır.

İlan

Kanser tanısından birkaç ay sonra eksiklikler öldü, ancak hücreleri araştırma için kullanılmaya devam ediyor. Birkaç örnek vermek gerekirse, covid-19 da dahil olmak üzere hastalıkları incelemek ve aşı ve IVF geliştirmek için hayati önem taşıyorlar. Ayrıca milyarlarca dolarlık bir sektörün temelini oluşturdular. HeLa hücrelerini içeren 17.000’den fazla patent vardır.

Yeni Bilim İnsanı Varsayılan Görüntüsü

Henrietta Eksikleri. Hücreleri tüm dünyada tıbbi araştırmalarda kullanılmıştır.

Bridgeman Görüntüleri

Gey, hücreleri kârsız olmadan ulusal ve uluslararası bilim adamlarına tedarik etti, ancak Lacks’e kredi vermedi. Ailesi, 1973’e kadar John Hopkins’teki araştırmacılar HeLa hücreleri hakkında daha fazla bilgi edinmek için çocuklarına kan örnekleri için yaklaştıklarında hücrelerin varlığından bile haberdar değildi.

Annelerinin hücreleri tıp bilimi için büyük bir nimet olmuştu ve Lacks ve ailesi herhangi bir tazminat veya tanıma almadı. Rebecca Skloot’un kitabının yayınlanmasıyla 2010’da eksiklerin hikayesi daha geniş bir ilgi gördü Henrietta’nın Ölümsüz Hayatı Eksik.

Ancak, tartışma burada bitmedi. 2013 yılında, Heidelberg, Almanya’daki Avrupa Moleküler Biyoloji Laboratuvarı, soyları hakkında özel genetik bilgiler ortaya koyabilen Lacks ailesinin rızası olmadan HeLa genomunu yayınladı. Sonunda, HeLa Genom Veri Kullanımı anlaşması adı verilen bir uzlaşmaya varıldı. Şimdi, Lacks ailesinin iki üyesi, HeLa dizisi bilgilerine erişim izni veren ABD Ulusal Sağlık Enstitüleri çalışma grubunda oturuyor.

Bu tür bir anlaşma diğer genetik veriler için bir taslak olmalıdır. Kişiselleştirilmiş tıbbın, tedavilerin insanların genetiğine göre uyarlandığı norm haline gelmesine doğru ilerliyoruz. Bu yaklaşım, hastalığı nasıl tedavi ettiğimizi büyük ölçüde geliştirme potansiyeline sahiptir, ancak aynı zamanda farklı örneklerden büyük miktarlarda genetik verilere erişimi olan araştırmacılara da güvenmektedir. Bununla birlikte, hem birey hem de aileleri için gizlilik ve rıza ile ilgili konular geliyor. Her durumda, araştırmacılar ve bağışçılar arasında iletişim ve şeffaflık olmalıdır.

Eksikliklerin zorlayıcı durumu biyoetik alanında bir dönüm noktasıydı. Artık çoğu ülkede hastaları korumaya yardımcı olmak için bilgilendirilmiş olur ve gizlilik konusunda özel kurallar ve yasalar bulunmaktadır. Bu, Lacks’in modern tıbbı dönüştürmesinin birçok yolunun bir kanıtıdır.

Maninder Ahluwalia, Cardiff Metropolitan Üniversitesi’nde biyomedikal bilimlerde öğretim görevlisidir

.